从2018年6月1日起,SPINRAZA被纳入澳洲药物福利计划(PBS)用于治疗18岁以下的1型,2型和3型SMA患者。(看海外资讯,加入出国圈微信号13823685606)
还花了100万澳元用于广泛宣传SMA,增强澳洲人对SMA的了解和进行孕前的基因检测。价格直接从$125,000降为$40.30!
而就是这样一项简单的政策,救了一个小女孩的命。
这个女孩叫Violet Rickard。但在Violet2岁的时候,曾经被诊断为患上脊髓性肌萎缩症Ⅱ型(SMA-Ⅱ)。在全世界范围内,每年出现SMA的新生儿比例,只有1/10000。
脊髓性肌萎缩症,也被称为婴幼儿的“头号遗传病杀手”(隐性)。脊髓性肌萎缩Ⅱ型就像童年版的运动神经元疾病,会剥夺孩子们行走,呼吸和吞咽的能力。
不出意外的话,violet之后的样子也会像这个图片中的男孩一样,也许这辈子都无法过正常的生活。
但幸运的是,violet生对了时代。在2017年时,一款治疗SMA的新药Spinraza面世了!
但随着好消息之后却是一个更加令人绝望的坏消息。Spinraza每剂花费就高达$125,000澳元,约合人民币60万元!患者一年需要多次注射控制病情,几年的完整疗程下来的话,花费将高达数百万澳币!
而数百万澳币绝不是一个普通家庭可以承受的。
但爸妈没有放弃,就在这个家庭坚持了一年之后。
是的,你们猜到了发生了什么。
从2018年6月1日起,SPINRAZA被纳入澳洲药物福利计划(PBS),价格直接从$125,000降为$40.30!
PBS(药品福利计划 The Parmaceutical Benefits Scheme)是澳洲政府针对所有澳洲公民和PR的一项非常重要的惠民政策,也是全澳洲人都夹道欢迎的好政策!
就是这个医保福利 让全世界都在羡慕澳洲人。
而近几年,加入PBS的药品不计其数。
• 2018年7月1日
澳洲政府将Kisqali旗下的ribociclib列入药品福利计划(Pharmaceutical Benefits Scheme,PBS),超过3000名乳腺癌患者将能以更便宜的价格获得此药。
• 2018年10月
Gazyva ( obinutuzumab )被纳入药物福利计划(Pharmaceutical Benefits Scheme,PBS),预计将惠及约700名晚期滤泡淋巴瘤患者。
• 2018年11月
据SBS报道,与各种白血病、晚期肠和胰腺肿瘤、黑色素瘤、肠癌和卵巢癌作斗争的患者,将从药物福利计划(PBS)的新列表中受益。
与这些癌症作斗争的澳洲人,每个处方的花费仅39.5澳元,而不是目前每年高达3万澳元的费用。
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